风靡全美的“冰桶挑战”蔓延到中国，科技大佬、娱乐明星纷纷加入
什么是“渐冻人”
头泼冰水为他们募善款 你敢吗？
我省已有“渐冻人”专病门诊开设，医学界人士赞同挑战筹款方式
温馨提醒：心血官疾病和糖尿病患者最好不要尝试
通讯员 方序 本报记者 黄淼君
冰桶挑战，这个词最近很热，从美国科技界大亨开始，逐渐蔓延到体育明星，8月18日国内也开始悄然兴起这个活动。
一桶冰水，从头部浇下去，还要记得用视频拍下全程，再发给好友们—当然，冰水不是白淋的，视频也不是白看的，你有权在好友圈里点名某些人做同样的事情，如果那人拒绝，就要掏钱了。
看起来很“作”是不是？不过，这是为了宣传一个俗称“渐冻人”的疾病，美国相关机构通过这样的活动为该病做宣传，并为疾病的治疗筹集善款。
冰桶挑战的善举，你想参加吗？国内已陆续有娱乐明星、科技产业大亨以及医学科普达人加入了。
百度李彦宏接受冰桶挑战
什么是“渐冻人”？
冰桶挑战让你认识
什么是“渐冻人”
昨天，一听到记者说起“渐冻人”三个字，浙医二院神经内科运动神经元病专科医生殷鑫浈就心有灵犀地反问：“你是不是想问‘冰桶挑战’？最近几天，我们都在转发这个。”
科普一下，冰桶挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），于今年7月底，由美国肌肉萎缩性侧索硬化症协会（以下简称“ALS协会”）发起的。
肌肉萎缩性侧索硬化症就是俗称的“渐冻人”，疾病表现就是全身肌肉会逐渐萎缩，导致最终无法动弹，最后死于呼吸衰竭。整个过程就像被逐渐冷冻一样，著名物理学家霍金就是此病的患者。
“10多年前，了解这个疾病的人非常少，连许多医生都不知道。”殷医生说，现在统计显示，我国已有约450万患者，而每年6月21日是世界渐冻人日，每到这个节点，多家医院都会做科普宣传。
浙医二院也于2012年专门开设了运动神经元病专科门诊，简单来说，就是专门看“渐冻人”这个病的。
目前，我省有两家医院开设了专病门诊。殷医生统计了一下，截至目前，陆续接诊了100余名“渐冻人”，年纪最大的有70多岁，最小的只有20岁，主要年龄都集中在40至50岁。
也有不少患者搜索了网络上的症状描述，自以为患病了，终日惶恐不安，结果来医院一看，排除了“渐冻人”的可能。
“冰桶挑战这个活动，从普及‘渐冻人’知识上，是有欠缺的。不过，它很吸引眼球，让更多的人去了解‘渐冻人’，也是一个不错的创意。”殷医生提醒大家，如果突然说话不利索、手脚无力、喝水呛咳，最好到专科门诊辨别一下，以便早期干预。
“渐冻人”的治疗
是一件很烧钱的事情
“我的丈夫就是‘渐冻人’，2007年发病，为确认这个病就花了半年多。”中国运动神经元疾病关爱俱乐部会长陆瑞芳说，这两天，她也在转发“冰桶挑战”的消息，她非常支持这种形式。
陆瑞芳的丈夫是国内知名心血管疾病专家，69岁时他突然说话不利索了，一度被误诊为别的疾病。陆瑞芳眼睁睁看着丈夫从一个精干的专家，一步一步走向笔不能握、口不能言的境地。为了让患者们少走弯路，她发起建立了这个协会。
“一般人是体会不到其中艰辛的。我丈夫不能说话后，最开始用手机给我发短信，后来用鼠标点字，最后连手指都动不了了，只能用眼球振动仪来交流。身体逐渐萎缩，大脑却始终清醒，他痛苦，我更难受。”陆瑞芳说，医生曾判定他活不过9个月，最后坚持了6年，除了精神上和体力上的付出，家庭的经济支持也很重要。
“我的女儿和儿子很孝顺，医药费他们每个月支持一半，让我们压力少了许多。”陆瑞芳说，“渐冻人”治病花费很大，她接触过许多这样的患者。有一位工程师，患病后直接放弃吃药，因为怕成为家庭的拖累。
“渐冻人的治疗，只能通过服药来减缓疾病的进展，还无法根治。”浙医二院殷鑫浈医生说，冶疗效果也因病情而异，像霍金已经活了10多年了，还有了自己的孩子，而殷医生接诊的患者中，最长的已经活了15年。
“专治此病的药物确实花费比较大，仅一种药物一个月的花费就要4000多元。如果加上营养支持及其他的治疗花费，每个月费用高达七八千。国内曾针对2400名ALS患者用药情况作过调查，仅有1/3的人有经济能力吃上该药。”殷医生说，然而这种病又未纳入大病医保，常常导致患者倾家荡产。
这样筹善款你赞成吗？
国内公益组织接力国外
发起“挑战&捐款”倡议
正是因为渐冻人的治疗比较费钱，国外一些民间的公益组织，都通过各种形式来募集善款，帮助生活贫困的家庭。
冰桶挑战在由美国公益组织发出倡议后，受到了科技界、体育界等诸多社会名流的响应，美国总统奥巴马也被点名参加，不过奥巴马表示，“钱我是会捐的，挑战就算了吧。”
冰桶挑战要求被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗渐冻人捐出100美元。
根据报道，7月底至8月初，短短两周，通过冰桶挑战，ALS协会和全美的分会，已经收到近400万美元的捐款，是2013年同期112万美元的近四倍。
这个活动在美国风靡的同时，也于8月18日蔓延到国内互联网圈，多名科技界大佬被点名。小米的董事长雷军成为首个受邀参与活动的中国科技大佬，而在8月17日一加科技CEO刘作虎却抢先自浇冰水。
与此同时，国内一个名为“中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金”的公益组织，与新浪网站合作，于8月18日发出了冰桶挑战的倡议：
只要用冰水浇头并上传视频到网站，网站就会向基金会捐款5元，同时上传视频的网友可以点名3名好友在24小时内接受挑战，如果不接受挑战，就要向基金会捐款100元人民币。
该基金会通过网站实时公布了参与情况，截至昨晚已经有数千人参加，其中募集了100余万元善款，将用于渐冻人的治疗。
以娱乐的方式筹集善款
医学界人士很赞同
“冰桶挑战”从美国兴起，蔓延到国内后，有人质疑这种方式太过娱乐化，有炒作的嫌疑。但是，医学界的人普遍对“冰桶挑战”持赞同态度。
